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충남대학교병원(원장 김봉옥) 충청권 희귀난치성질환센터는 총 세 번(8월 22일(토), 29일(토), 9월 5일(토))에 걸쳐 토요일 오전 10시부터 대전시 대흥동 문화거리 카페와 충남대학교병원에서 희귀난치성환우와 가족을 위한 행복충전 프로그램을 개최한다.

▲ 충남대병원 전경

충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터가 주관하고, 질병관리본부 심혈관희귀질환과의 후원으로 진행되는 이번행사는 희귀난치성질환 환자가족들이 환우 가족을 돌보면서 겪었고 감내하였던 수많은 가슴앓이들, 사회경제적 부담과 주위 편견에 대한 서로의 고민과 짐들을 내려놓고 서로 이야기 나누는 시간을 갖고자 마련되었다.

특히, “돌보는 사람들을 위한 세 번의 나들이”라는 부제를 붙인 이번 행사는 각계 전문가(의료진, 심리상담 전문가, 음악가, 무용가 등)와 자원봉사자들이 함께하며, 춤과 몸짓, 성격검사, 공연과 토크 등 다양한 방식으로 대화하고 소통하는 시간을 마련하였으며, 이를 통해 참가자들의 문화적, 정서적 재충전과 더불어 환자가족들의 자존감 향상과 상시적 교류를 위한 기반 마련을 기대하고 있다.

길홍량 충청권 희귀난치성질환센터장은 “과거에는 질환의 치료에만 집중해왔으나, 최근에는 환자와 환자의 가족들의 사회적응과 삶의 질에 대한 문제에도 접근하는 총체적인 지지와 네트워크 활동이 필요하다”고 본다며 “이러한 활동에는 의료전문가는 물론 자원봉사자, 환자와 가족, 사회공헌 기업 등 지역사회 전체구성원들이 함께 참여하는 사회공동체 활동으로 활발히 진행해야 한다” 고 전했다. 또한 “질병의 특성상 소외되고 힘든 시간을 보낼 수 있는 환우와 가족들에게 생활의 활력을 줄 수 있는 다양한 프로그램과 지원을 더 확대해 나가야 한다”고 전했다.

한편, 충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터는 2006년 7월부터 질병관리본부 희귀난치성질환센터로부터 지역거점병원으로 지정되며 희귀질환 특수클리닉, 희귀난치성질환 상담실, 온라인/오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍, 환자와 가족을 위한 멘토링 프로그램등 대전충청권지역 희귀난치성환자와 가족을 위한 진료, 교육, 연구 및 네트워크사업을 효과적으로 운영하고 있으며, 이번 행사 또한 그 목적을 같이하고 있다.

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□ 행사 개요

◦ (일시·장소) `15.8.22(토) /`15.8.29(토) /`15.9.5(토) 10:00~13:00, /

대전시 대흥동 북카페 ´이데` 2층

◦ (참 가 자) 희귀질환 자녀를 둔 부모 등 보호자 15~20명

*(의료진 2~3명 포함)

◦ (강 사) 담임강사-이숙경 (영화감독, 줌마네 대표)

초대강사-양문희 (아프리카댄스 전문가, FONIKE 대표)

로리주희 (MBTI 전문가, 같이교육연구소장)

김목인 (음악가, 싱어송라이터)

□ 주요 프로그램